מאת: וואפא
מה פירוש הדבר להיות ילד עם אוטיזם בעזה כיום, על רקע תקיפות ישראליות, אובדן היציבות וקטיעת הטיפול? זו שאלה המשקפת מציאות קשה שעמה מתמודדים מאות ילדים, שאיבדו את אמצעי התמיכה הרפואית והנפשית בעיצומה של מלחמת השמדה שהובילה לאחד המשברים ההומניטריים המורכבים ביותר.
בעוד העולם מציין ב-2 באפריל את היום הבינלאומי להגברת המודעות להפרעת הספקטרום האוטיסטי, משפחות ברצועת עזה נאבקות להגן על ילדיהן בצל המלחמה, העקירה וקריסת שירותי הטיפול והשיקום. האתגר, כפי שמתארות המשפחות הללו, כבר אינו מסתכם במתן טיפול או תמיכה שיקומית, אלא הפך למאבק יומיומי על הבטחת המינימום ההכרחי של ביטחון ויציבות.
בשכונת שייח' רדואן, מצפון לעיר עזה, חיה ליאן אבו קוסה, בת 16, המאובחנת עם אוטיזם, עם משפחתה בתוך חורבות ביתם ההרוס, בתנאים שלדברי בני משפחתה החריפו את האתגרים היומיומיים הכרוכים במצבה הבריאותי.
אביה, חמאד קוסה, אומר כי עוד לפני פרוץ המלחמה נזקקה בתו לטיפול רפואי ולשיקום סדיר, אך המצב הכלכלי והמחסור במשאבים בעזה מנעו מהמשפחה להבטיח לה את התמיכה הזאת.
לדבריו באתר חדשות האו"ם, "עוד לפני המלחמה על רצועת עזה, בתי ליאן נזקקה לתוכנית טיפול רפואית, נוסף על תוכנית טיפול שיקומי. אבל יכולות התפעול המוגבלות בעזה, לצד המצוקה הכלכלית של המשפחה, מנעו מאיתנו להיענות לצרכיה של ליאן".
הוא הוסיף כי האתגרים הכרוכים במצבה של בתו נעשו מורכבים יותר ככל שהתבגרה, ואמר: "ככל שליאן גדלה, הקשיים בחייה גוברים. היה קל יותר להתמודד איתה לפני שנים, אבל ככל שהיא גדלה, נעשה קשה יותר לשלוט בה ולווסת את התנהגותה בתוך המשפחה".
בני המשפחה אומרים כי הריסת ביתם בידי ישראל הפכה את הטיפול בליאן לקשה יותר, שכן סביבתה נעשתה מסוכנת יותר ופחות יציבה, דבר שאילץ את בני המשפחה לעקוב אחריה כל העת.
"חיי הבית כיום קשים מאוד", אמר חמאד קוסה. "הטיפול בה היה קשה מאוד גם קודם לכן, אז מה המצב עכשיו? הסכנות גברו, וההרס בבית הוסיף נטל חדש לניסיונות שלנו לשלוט בליאן ולהשגיח עליה בתוך הבית".
הוא הסביר כי המשפחה נאלצה להשגיח על ליאן מסביב לשעון, כך שאחד מבני המשפחה חייב להישאר אתה בבית במשך היום, דבר שמגביל את תנועת המשפחה ופוגע ביכולתה להתפרנס ולתפקד, משום שאי אפשר להשאיר אותה לבדה כדי שתנוע בחופשיות ובבטחה.
במקרה דומה, אומרת אסלאם שמאלי כי המלחמה קטעה את מסלול הטיפול של בנה יחיא, המאובחן עם אוטיזם, אשר רשם התקדמות בריאותית ניכרת לפני המלחמה, אך מצבו הידרדר לאחר פריצתה.
שמאלי מספרת כי בנה קיבל מעקב וטיפול במרכזים מתמחים לפני המלחמה, וכי המשפחה פעלה גם לטפל בו במצרים, שם חל שיפור ניכר במצבו.
לדבריה, "לפני המלחמה יחיא למד במרכזים מתמחים והיה במעקב אצל רופאים. נסענו למצרים כדי לקבל טיפול, ושם מצבו השתפר והגיע לשלבים מתקדמים של שיפור".
שמאלי מציינת כי ההתקדמות הזאת נעצרה זמן קצר לאחר חזרת המשפחה לעזה, ממש ערב פרוץ המלחמה, ולאחר מכן באו גלי עקירה חוזרים וחוסר יציבות.
היא הוסיפה: "אחרי שנה של טיפול במצרים חזרנו לרצועת עזה, ואחרי שבוע אחד בלבד פרצה המלחמה. נאלצנו לברוח, ומצבו של יחיא החמיר בגלל המעבר המתמשך ממקום למקום. מצבו הידרדר עוד יותר, והוא היה בורח כל הזמן מהאוהל, משום שלא היה בו מקום בטוח עבורו".
עוד אמרה כי ילדים עם אוטיזם זקוקים לסביבה בטוחה ויציבה, משום שלעתים קרובות הם אינם מסוגלים להבין את הסכנות שמקיפות אותם, וכי כל הפרעה לשגרת יומם משפיעה ישירות על מצבם הבריאותי.
לדבריה, "ילדים עם אוטיזם צריכים להימצא במקומות בטוחים, משום שהם אינם מבינים את טבע הסכנה. יש גם סיבה נוספת להידרדרות במצבו: ילדים עם אוטיזם נוטים מטבעם לשגרה, והמעבר המתמשך ממקום למקום החמיר את מצבו. בסופו של דבר הגענו למקום הזה ושכרנו את הדירה הזאת, שעדיין נמצאת בבנייה, אף שדמי השכירות שלה גבוהים מיכולתנו הכלכלית. ובכל זאת עשינו את כל זה כדי להגן על יחיא ולשמור על חייו".
שמאלי הבהירה כי מאז פרוץ המלחמה לא הצליח בנה להמשיך את הטיפול באף מרכז מתמחה או אצל שום רופא.
מומחים מציינים כי המלחמה העמיקה משבר שהיה קיים ממילא בכל הנוגע לטיפול בילדים עם אוטיזם בעזה, שכן הרצועה סבלה מלכתחילה ממחסור באנשי מקצוע מיומנים ומחולשה בשירותי השיקום והתמיכה שניתנו לקבוצה הזאת.
רים ג'ערור, ראש תוכניות האוטיזם בעמותת "אלדלפין" לחינוך ולפיתוח קהילתי, אמרה: "עוד לפני המלחמה כבר סבלנו מבעיה הקשורה לזמינות של רופאים ומומחים, נוסף על המחסור במרכזי טיפול ושיקום. היו אתגרים עצומים עוד לפני פרוץ המלחמה, אז מה המצב עכשיו?"
היא הוסיפה כי במהלך המלחמה נאלצו משפחות רבות למלא את החלל שנוצר בהיעדר המומחים, אף שלא היו ברשותן הכלים והניסיון הדרושים לכך.
לדבריה, "במהלך המלחמה מצאו את עצמם ההורים נאלצים למלא את תפקיד התומך, המטפל ואפילו המומחה. המצב היה קשה מאוד עבורם, שכן לא כל ההורים היו מוכנים או מסוגלים להתמודד עם ילדיהם בדרך הזאת".
היא הוסיפה כי ההורים לא היו מסוגלים לתקשר עם ילדיהם באמצעים המקצועיים שעליהם נשענים המומחים, דבר שהוביל לכך שהילדים איבדו חלק ניכר מהתמיכה הנפשית, הרגשית והחומרית, והשפיע במידה ניכרת על כישורי התקשורת שלהם ועל מסלול הצמיחה וההתפתחות שלהם.
ברצועת עזה אין נתונים סטטיסטיים מדויקים או סקרים ייעודיים הקובעים את מספר הילדים המאובחנים עם אוטיזם, אך אנשי מקצוע הפועלים בתחום מעריכים כי מספרם מגיע למאות, על רקע תלונות על חולשת שירותי השיקום ועל מוגבלות הידע והניסיון הזמינים במרכזי הטיפול. לדבריהם, מדובר במשבר שהחריף עוד יותר במהלך המלחמה.
בהודעה לרגל היום הבינלאומי להגברת המודעות להפרעת הספקטרום האוטיסטי, הדגיש מזכ"ל האו"ם, אנטוניו גוטיירש, את הצורך שאנשים עם אוטיזם, כמו יתר בני האדם, יוכלו להיות אדונים לבחירותיהם בחיים ולסייע בעיצוב עתידנו המשותף, "שכן הכישרונות שלהם, נקודות המבט שלהם והתרומות שלהם מעשירים את העולם במידה רבה".
הוא הוסיף: "אם אנחנו רוצים להבטיח לאנשים עם אוטיזם את ההזדמנויות הראויות להם כדי להשתתף בחברה ולשגשג, חייבים להיות שוויון בחינוך, צדק בתעסוקה ונגישות של מערכות הבריאות לכולם".
מזכ"ל האו"ם קרא, לרגל היום הבינלאומי להגברת המודעות להפרעת הספקטרום האוטיסטי, לחדש את המחויבות לבניית עולם מכיל יותר לכולם.
